Albinismo: ¿cómo se vive con esta condición genética?
Por lo general, el Albinismo no afecta la expectativa de vida, pero sí limita las actividades cotidianas. Además, los afectados enfrentan dificultades de tipo social.
¿Qué es el Albinismo?
El Albinismo es un defecto genético por el cual el cuerpo humano no es capaz de producir Melanina; en otras palabras, carece de la sustancia que da pigmento al cabello, a la piel y al iris.
Como resultado, la persona albina posee una coloración inusualmente clara (Hipopigmentación). Si la carencia de Melanina se expresa sólo en los ojos (azules, blancos o rosados) se habla de Albinismo Ocular. Por otro lado, cuando afecta también la piel (blanca) y el cabello (amarillo o blanco), se habla de un Albinismo Oculocutáneo o “completo”.
Síntomas del Albinismo
Además de la Hipopigmentación, se puede presentar:
- Ojos “bizcos” (Estrabismo)
- Hipersensibilidad a la luz
- Movimientos oculares rápidos
- Problemas de vista
Por otro lado, una forma especial de Albinismo conocida como Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) puede incluir un Trastorno Hemorrágico, así como Enfermedades Renales, Intestinales y Pulmonares.
¿Qué problemas enfrenta una persona con Albinismo?
Por lo general, el Albinismo no afecta la expectativa de vida de una persona (con la excepción del SHP). Sin embargo, sí lo vuelve más propenso a desarrollar Cáncer de Piel o Ceguera. Además, la falta de Melanina le impide tolerar el sol y de este modo limita sus actividades.
Adicionalmente, las personas con Albinismo enfrentan problemas de tipo social. Por ejemplo, Michael Hosea, joven activista albino nacido en la República Unida de Tanzania, explica en una publicación del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) que día a día sufre de discriminación.
Esto se debe a que en cada rincón del mundo existen creencias erróneas respecto a esta condición. Hosea cita a quienes piensan que “los albinos no son humanos”, que “no pueden morir” o que “están malditos”. Incluso explica que algunas personas persiguen y asesinan a los albinos para utilizar su cabello y órganos en rituales, bajo la superstición de que esto les brindará prosperidad.
Educar contra la discriminación es la clave para que las personas albinas o con cualquier otra condición que afecte su aspecto, puedan llevar una vida plena.
Tratamiento del Albinismo
El tratamiento del Albinismo tiene como único fin aliviar los síntomas. Para esto, se deben proteger la piel y los ojos mediante:
- Ropa gruesa que cubra completamente el cuerpo
- Protectores solares de alto factor (FPS)
- Gafas de sol que filtren los rayos ultravioletas
Adicionalmente, existen grupos de apoyo para personas albinas.
Prevención
Si existen antecedentes familiares de Albinismo, resulta de especial importancia recibir Asesoría Genética. Frente a esta u otras condiciones, puede hacer uso de herramientas como la Telemedicina. En Top Doctors contamos con e-Consultation, donde podrá obtener una cita por Videoconsulta o chat privado con nuestros diferentes especialistas.